私は2013年にグローバルな希少難病であるスティッフパーソン症候群にかかってしまいました。
仕事だけでなく体の自由も失ってしまいました。
収入も途絶えてしまい、検査ばかり続くので家族は医療保険で入院費を支払うと、残り僅かなお金で満足に食事もできなかったことを後で知りました。
私は病院で毎日激痛と格闘しながら生活を送っていました。その間にも家族は経済的なことで戦っていたのです。

まず入院中に勤めていた会社の人から辞表を出す前に健康保険協会で傷病手当が1年半の間支給されることを教えてもらい早速手続きを行い、支給が開始されてから辞表を出すことにしました。
大変有り難かったことを覚えています。
退院してからは家賃が負担になっていたので市営住宅を探して生活に便利なところを見つけ出して3回目の抽選で当選して入居することが出来ました。年齢的のも1階に住むことが優先されていたので、同じく当選した人たちの中でも優先して1階に入居できることになりました。
家賃は以前の半分以下になり、免許証も返納したのでタクシーの料金も1割安くすることが出来ました。さらに医師の勧めもあって今年の4月に障害者手帳の申請をして医療費も最大の負担が500円程度になり、薬代は無料になりました。入院しても1日1200円で済むようになりました。

私の病気は日本でも知らない医師が多いので、同じ症状で悩んでいる方もいるのではないかと思います。歩く時につまずきやすくなるとか手や足のしびれを感じたときには早めに医療機関を受診するようにしてください。体のどこかに病気が隠れている場合があります。
早めの受診で早期に発見できれば、体も楽になり経済的な負担も少なくなります。脳に障害が起きて起こる病気ほど早めに異常を感じたときに脳外科や脳神経内科のある病院へ行くようにしてください。ガン同様に早期発見が肝心です。